Website verlaten?

U verlaat nu de https://levenmetpah.nl website. Wij informeren u dat de privacy policy en cookie policy op de andere website kan afwijken van de https://levenmetpah.nl website.

Jezelf blijven

Realistisch met een positieve mindset

Wat kan ik doen om mezelf te blijven in een leven dat zo anders is.

Hoe blijf je jezelf met pulmonale hypertensie?

Stuur door via e-mail

Anne van Leeuwen (25) heeft in april 2015 de diagnose pulmonale hypertensie (PH) te horen gekregen. Na een lange periode van onduidelijkheid is er eindelijk een verklaring voor haar ziektebeeld gevonden. Maar met het vinden van de oorzaak ben je er natuurlijk nog lang niet. Er kan een medisch plan worden opgesteld, maar de mens achter de patiënt kan niet vergeten worden. Want hoe blijf je jezelf met PH?

‘Ik gun mezelf 15 minuten balen per dag’
Als PH-patiënt krijg je te maken met slechte en goede dagen. Dagen waarop alles mogelijk lijkt en dagen dat je niet vooruit te branden bent. Op die zwaardere dagen heeft Anne een antwoord voor zichzelf gevonden: ‘Ik gun mezelf 15 minuten per dag waarop ik mag balen. En dan ga ik weer verder. Het heeft geen zin om er langer bij stil te blijven staan.’ Maar ook op de goede dagen blijft ze reëel: ‘Onderbewust misschien wel, maar ik ga niet bewust meer doen, alleen omdat het kan. Al kan dat ook gewoon luiheid zijn.’

‘Hartrevalidatie kan ik iedereen aanraden’
‘Ik wilde heel graag blijven sporten, maar hoe doe je dat als je veel buiten adem bent? Daarom heb ik hartrevalidatie gedaan, waardoor ik weet wat ik kan en wat niet. We hebben onderzocht hoe ik kan blijven bewegen als ik buiten adem ben. Dat heeft mij veel geholpen en ik kan het iedereen aanraden.’

Dankzij die revalidatie heeft ze nu ook veel meer geluksmomenten. ‘Bij een fietstour door Rotterdam met mijn werk heb ik de Erasmusbrug overwonnen. Daar kan ik dan echt van genieten. Maar ik ben ook trots dat ik ‘s avonds na mijn werk nog naar Zumba ga en dan gewoon mee kan doen met leeftijdsgenoten.'

"De specialisten zijn echt een topteam. Zij behandelen met een holistische visie; de mens en niet de aandoening"

Zwangerschap niet uitgesloten
Toch heeft ze veel uit haar hoofd moeten zetten. ‘Vrouwen met PH worden afgeraden zwanger te worden. Dat heeft natuurlijk een grote impact.’ Helemaal uitsluiten wil Anne het echter nog niet: ‘Ik wil daarover in gesprek blijven met de cardioloog en weten wat alle opties zijn voor we een definitief besluit nemen.’

En ook grote hoogtes zijn een obstakel. ‘Tijdens de wintersport moest ik beneden de 2000m blijven, omdat de lucht daarboven te ijl wordt. Maar ook dan weer: 15 minuten balen en dan ben ik het kwijt. Ik ben allang blij dat ik nog kán wintersporten.’

Hoogtepunt van goede zorg
Behoefte aan extra begeleiding om zichzelf te blijven heeft ze dan ook niet. Een deel van die zorg wordt opgevangen door een ijzersterk medisch team: ‘De specialisten zijn echt een topteam. Zij behandelen met een holistische visie; de mens en niet de aandoening.

Ze zijn vijf dagen per week bereikbaar en zoeken altijd naar een oplossing voor me. Een hoogtepunt van goede zorg. Ik weet dat het niet altijd en overal zo gaat, dus andere artsen kunnen een voorbeeld aan dit team nemen.’

Stuur door via e-mail