Website verlaten?

U verlaat nu de https://levenmetpah.nl website. Wij informeren u dat de privacy policy en cookie policy op de andere website kan afwijken van de https://levenmetpah.nl website.

Omgaan met PH

PH een plek in je leven geven

DDe diagnose PH brengt meer met zich mee dan een ziektebeeld en behandeling. Hoe geeft u PH een plek in uw leven?

Hoe richt ik mijn leven in met PH?

Stuur door via e-mail

Het is april 2015. Anne van Leeuwen (25) loopt al ruim 6 jaar met fysieke klachten rond. Ze is sneller buiten adem, voelt haar hart voortdurend zeer krachtig slaan en ook conditioneel gaat ze achteruit. Ze is dan net begonnen aan haar studie en wijt de verschijnselen eerst nog aan het studentenleven. Eerste diagnose bij de huisarts: een flinke griep, met bijbehorende conditieverslechtering. Maar het blijft bergafwaarts gaan, totdat ze echt niet meer kan lopen uit ademgebrek. De huisarts verwijst haar door naar een internist en vervolgens een cardioloog, waarna het hoge woord er uit komt: pulmonale hypertensie (PH).

Het ritme gevonden na de diagnose
Na de diagnose is het even schakelen. ‘Het belangrijkste voor mij is dat ik genoeg slaap en rust pak. Die twee factoren zijn heilig. Daarnaast mag ik absoluut niet vergeten om twee keer per dag mijn medicijnen in te nemen.’ ‘s Ochtends doet ze dat altijd met een flink ontbijt, met veel calorieën voor een langzamere opname. ‘Doe ik dat niet, dan ervaar ik veel hoofdpijn/migraine in de ochtenduren. Ik weet dat het wel weer bij trekt, maar ik moet daar wel elke dag rekening mee houden.’

Focus op wat je wél kunt
Gelukkig kan ze op de werkvloer op begrip rekenen. ‘Mijn baas weet het en mijn directe collega’s tot op zekere hoogte. Al vraag ik me af of zij de complicaties écht begrijpen. Ik doe geen aangepast werk en draai gewoon 32 uur per week. Er werd bij sollicitaties ook altijd prima op gereageerd. Het gaat er volgens mij meer om hoe je jezelf presenteert. Geef aan wat je nog wél allemaal kunt en focus daarop. Daar hebben zij meer aan en je wordt er zelf ook gelukkiger van.’

"Ik stel mezelf altijd de vraag: is dit het waard om straks meer te moeten herstellen?"

‘Is dit het waard om straks te moeten herstellen?'
Ten opzichte van vroeger heeft Anne nu veel minder energie. 'Waar leeftijdsgenoten vaak nog door gaan, moet ik afhaken. Gelukkig kan ik nog een hoop, maar de dag(en) na een zwaardere inspanning moet ik vaak herstellen. Zo kwam ik gesloopt terug na een vierdaagse actieve vakantie op de Canarische Eilanden. Natuurlijk kan ik ook thuis blijven, maar stel mezelf altijd de vraag: ‘Is dit het waard om straks meer te moeten herstellen?’ In dit geval was dat volmondig: ‘Ja.’’

‘Ik ben gewoon weer een mens en geen patiënt’
‘Ik heb vroeger veel dingen moeten laten omdat ik 24/7 aan een infuuspomp zat. Daar zaten veel restricties aan, waardoor mijn leven er totaal anders uit zag. Je moet elke 24 uur de pomp verwisselen en dat kan lang niet altijd op een moment dat het jou goed uitkomt. ’Nu is ze één van de eerste PH’ers in Nederland zonder pomp: ‘Sinds ik ben overgestapt op een oraal middel heb ik veel meer vrijheid gekregen. Dankzij dit nieuwe medicijn kan ik mijn leven enigszins normaal inrichten. Ik ben weer gewoon mens en geen patiënt.’

‘Me goed voelen is het belangrijkst'
'Ik bekijk gewoon goed welke dingen belangrijk zijn in het leven. Ik kan geen marathon lopen, maar wat voor meerwaarde heeft dat voor mij? Belangrijk is dat ik me goed voel.’

Stuur door via e-mail