Website verlaten?

U verlaat nu de https://levenmetpah.nl website. Wij informeren u dat de privacy policy en cookie policy op de andere website kan afwijken van de https://levenmetpah.nl website.

Familie en vrienden

Help uw omgeving PH begrijpen

De pulmonale hypertensie diagnose heeft invloed op uw leven en ook op dat van uw familie en vrienden. We helpen u graag op weg om PH een plekje te geven. 

Pulmonale Hypertensie en de sociale omgeving

Stuur door via e-mail

Familie speelt voor Harriëtte Hofstede (45) een belangrijke rol in haar welzijn. Na de diagnose van pulmonale hypertensie (PH) heeft ze veel steun aan haar directe omgeving. Juist omdat ze thuis niet als patiënt behandeld wordt. ‘Dat scheelt een hoop. Natuurlijk houden ze wel heel veel rekening met me; samenleven met een chronisch zieke is geen feest. Altijd die medicijnen en bijwerkingen...en ik moet altijd slapen tussen 4 en 6.’

Zodra je als persoon energiebeperkt bent, kan er niks meer spontaan. En dat is een vergaande consequentie waar je directe omgeving veel mee te maken heeft. ‘Dat is bloedirritant. Ik kan mijn energie maar één keer uitgeven. Zodra de puzzel in elkaar valt is er niets aan de hand. Zo niet, dan is het heel lastig.’

Dansend door het leven bij warmte
Andersom kan het net zo goed voorkomen. ‘Ik gedij heel goed bij warm weer. Maar er zijn ook een hoop gezonde mensen die dat niet trekken. Dat is dan een rare gewaarwording. Ik ga dansend door het leven en wil dingen gaan ondernemen, terwijl zij veel meer last van de warmte hebben.’

"De kwaliteit van je vriendschappen wordt hoger in plaats van kwantiteit. Het leven wordt heel duidelijk"

‘Wijd je energie aan mensen die het waard zijn’
Naast verschuivingen binnen het gezin, veranderen ook de relaties met vrienden. Zowel ten goede als ten kwade. ‘De kwaliteit van je vriendschappen wordt hoger in plaats van kwantiteit. Het leven wordt heel duidelijk. In het begin maakte me dat verdrietig. Natuurlijk is het vervelend als iemand anders af zegt voor een afspraak. Maar hoe denk je dat het voor die persoon is om af te moeten zeggen? Je zit al in je strijd van je ziekte. Je kijkt er naar uit, en dat het dan instort is vreselijk.
Ik heb geleerd dat je beter je energie kunt wijden aan de mensen die het wél waard zijn. Aan de mensen die begrip hebben voor jouw situatie.’

‘Ik steek liever mijn energie in een kopje thee’
‘Het gaat er volgens mij om hoe je energie in zet. Efficiënt of effectief. Mijn medicatie wordt bijvoorbeeld thuis gebracht, dus hoef ik niet meer naar de apotheek. Ik kan er voor kiezen om mijn medicijnen zelf op te gaan halen, maar ik kan die energie ook steken in een kopje thee met een vriendin.’

Mentale en fysieke ondersteuning
Thuis krijgt ze zowel mentale als fysieke steun. ‘Er zijn een paar goede vriendinnen en mijn nichtje waar ik altijd op kan terugvallen. Fysieke steun krijg ik van de thuiszorg. Ik heb een centrale lijn in mijn borst die verschoond moet worden. Daar komt de thuiszorg één keer in de week voor langs. Die zijn dan na vijf minuten weer weg, maar heb ik toch weer een klinische blik op de situatie gekregen.’

‘Er is een half leger bezig om ‘Miep’ overeind te houden. Daar word je heel dankbaar voor, als je er af en toe bij stil staat.’

Stuur door via e-mail