Website verlaten?

U verlaat nu de https://levenmetpah.nl website. Wij informeren u dat de privacy policy en cookie policy op de andere website kan afwijken van de https://levenmetpah.nl website.

Een interview met Daphne

In dit artikel vertelt Daphne over haar leven met PH

Daphne de Launay (38) kreeg de diagnose PAH: pulmonale arteriële hypertensie. Lees haar hele verhaal.

Mijn leven is weer redelijk normaal

Stuur door via e-mail

In augustus 2015 kreeg Daphne de Launay (38) de diagnose pulmonale arteriële hypertensie (PAH). PAH betekent een verhoging van de bloeddruk in de longslagader, wat uiteindelijk leidt tot hartfalen. Dankzij een relatief snelle diagnose en agressieve behandeling is de ernstige en zeldzame ziekte nu redelijk onder controle.

“De supermarkt is 400 meter verderop. Als ik daar voorheen naar toe moest, hield ik halverwege een pauze.” 

De diagnose
Het begon met flauwvallen, soms meerdere keren per week. Daphne de Launay had zes jaar eerder borstkanker doorgemaakt en haar idee en dat van artsen was dat het hart door de chemokuur een verminderde pompfunctie had gekregen. In combinatie met een lage bloeddruk zou dat tot de klachten kunnen leiden. Aanvankelijk kwam Daphne bij een neuroloog terecht, maar die verwees haar naar de cardioloog. Die zag op het eerste gezicht geen heel rare dingen, maar na consultatie van een radioloog voor de echocardiografie belde hij een uur later op met de mededeling dat het beeld eruitzag als PAH. “Ik heb medische biologie gestudeerd, dus ik kon wel vertalen dat het met mijn longen en hoge bloeddruk te maken had. Maar wat het inhield en hoe ernstig het was, dat wist ik toen nog niet”, vertelt Daphne. Ze kwam in het expertisecentrum Erasmus MC te Rotterdam terecht. Een periode van allerlei onderzoeken volgde, ook omdat het idee was dat de ziekte was ontstaan door embolieën. Later bleek dat niet het geval: een duidelijke oorzaak werd niet gevonden, maar de chemokuur bleef een belangrijke verdachte.

Agressieve behandeling
De diagnose was redelijk snel gesteld door alert optreden van de specialisten en snelle verwijzing naar een PH-centrum. “Er was veel overleg tussen mijn ziekenhuis in Breda en het expertisecentrum in Rotterdam. Dat verliep prima”, kijkt Daphne terug. Ze kreeg een combinatiebehandeling met een ERA (endothelinereceptorantagonist) en daarnaast een PDE-5-remmer (fosfodiësterase-type 5-remmer). Beide middelen werken vaatverwijdend en hebben een positieve werking op de vaatwand. Toch bleef de rechterhartkamer groter dan verwacht, reden waarom voor een derde middel werd gekozen. Dit betrof Uptravi® (selexipag), een selectieve IP receptor agonist. “Ik vind het lastig om te zeggen of het beter gaat.Voor mij lijkt het middel aan te slaan en mijn toestand ziet er stabiel uit. Ik functioneer beter: ik kan fietsen en langere stukken lopen. Voorheen ging dat niet.” Alle middelen bestaan in pilvorm, innemen is voor Daphne routine geworden. De pilvorm maakt toepassing voor veel meer PAH-patiënten beschikbaar.

Stuur door via e-mail